Soutien à la Recherche.

Serge Huchon, fondateur d'Anjou Mucoviscidose

Serge Huchon, président d'Anjou mucoviscidose : « Aujourd'hui, on ne peut pas guérir de cette maladie, donc il faut l'éviter ».


Bientôt une simple prise de sang pour dépister la mucoviscidose chez l'enfant dans le ventre de la mère ? Cette avancée, on la doit en partie à l'association Anjou muco.

 

Trois questions à... Serge Huchon, fondateur et président d'Anjou mucoviscidose. (Celui-ci étant devenu depuis 2010, vice président de l'association.)



Pourquoi ce combat opiniâtre depuis des années avec l'association Anjou mucoviscidose ?

Parce que je suis concerné. Notre fils aîné est né en 1973, mais nous n'avons su que quatre ans plus tard qu'il était atteint par la mucoviscidose. Ma femme était enceinte de 6 mois quand on a appris que notre deuxième fils était aussi malade. Il est décédé à 17 ans. En 1989, le gène impliqué dans la mucoviscidose a été trouvé. Il pouvait être détecté grâce à un test pendant la grossesse. Nous avons décidé d'avoir un autre enfant. C'était une petite fille, pas malade, mais le test, risqué à l'époque, a déclenché un avortement.

Pourquoi soutenez-vous des projets de dépistage ?

Lorsque le gène a été découvert, on se disait que la maladie allait pouvoir être soignée dans les années suivantes. Mais une discussion avec un professeur m'a fait réaliser qu'il allait falloir attendre 20 ou 30 ans. Je collectais déjà de l'argent pour la recherche avec Anjou mucoviscidose et j'ai alors préféré financer un dépistage de la maladie. Dès 1993, nous avons donc payé pour qu'un test de dépistage soit passé à la naissance de chaque enfant du Maine-et-Loire. Depuis, et à partir de 2002, la Sécu a systématisé ce dépistage pour tous les bébés dans les cinq premiers jours de leur vie.

Combien d'argent avez-vous versé pour ce projet de recherche ?

En 2003, j'ai choisi un nouveau projet à financer. Celui de l'équipe du professeur Patrizia Paterlini-Bréchot qui cherchait un test fiable pour diagnostiquer la mucoviscidose d'un futur enfant d'une famille à risque par une simple prise de sang de la mère (Lire ci-contre). Petites subventions, repas dansants, lotos, cotisations des adhérents (aujourd'hui 180) : nous avons donné plus de 120 000 € à ce projet. Pour nous, petite association, c'est super d'avoir accompagné un projet qui aboutit, et dont on a été tenu au courant au fil des avancées. Aujourd'hui, on ne peut pas guérir de cette maladie, donc il faut l'éviter. D'où mon acharnement pour favoriser le dépistage.


Mardi 10 février 2009   --  Article recueilli par Marie TOUMIT  --  Ouest-France

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